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8月16日,王柯丁在家中给孩子喂奶

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8月16日,王柯丁在家中给孩子喂奶


这是一场吴梦与生命之间的较量。

2013年,吴梦被诊断为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”,一旦怀孕、生子,就有生命危险。

5年后,42岁的吴梦怀孕了。医生反复劝她终止妊娠,她不肯。

今年6月,在接连经历了剖宫产、“修心换肺”两台手术后,孩子和吴梦都奇迹般地活了下来。

这场较量以双赢告终,却没有人能好好享受胜利的喜悦。

吴梦后悔了。她为当初的执拗付出了代价,“丢了半条命”,术后还要面临排异、感染、支气管并发症等风险。医生们也赢得“沉痛”、“揪心”。他们完成了世界首例产妇肺移植,却也希望这是最后一例。

“我不想看见其他肺动脉高压病人前仆后继,往死亡线上走”,吴梦肺移植手术的主刀医生陈静瑜说。


肺动脉高压患者


吴梦信命。算命大师告诉她,2018年很凶险,如果能在今年生个孩子,两个人一起“挡一挡”,才能渡过难关。

42岁的吴梦,身材瘦小,大眼高鼻,她曾经生过一个孩子,但孩子归前夫管。2016年11月,吴梦在朋友的引荐下认识了王柯丁。王柯丁读过吴梦写的书,书里记载着她患肺动脉高压病后的生活。

在2013年11月初,吴梦在无锡市第二人民医院体检时,医生发现她的肺主动脉很粗,但无法确诊。她便托卫生系统的熟人找到了陈静瑜看病。陈静瑜被誉为“中国肺移植第一人”,是无锡市人民医院副院长,著名胸外科专家。

陈静瑜一看片子,心脏肥大,肺动脉段突出明显,很快下了判断:“是肺动脉高压”。肺动脉连接心肺,把静脉血从心脏导向肺脏。正常人的肺动脉所承受的压力在30mmHg以内,高于这个数额,就可能患有肺动脉高压。

吴梦做了进一步的心脏超声检查,结果显示:“肺高压110mmHg,先天性心脏病、心脏有房缺,大约有16mm的回声缺口”。

这意味着,吴梦的肺动脉高压已经比较严重了,会引发呼吸困难、胸闷等症状,最糟糕的情况是猝死。但吴梦的心脏上恰好有一个洞,可以起到血液分流的作用,减少肺动脉的压力。所以,她的症状要比其他人轻一些。

陈静瑜推荐她去北京阜外医院治疗,那是亚洲最权威的心血管病专科医院之一。在阜外医院,吴梦被正式确诊为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”。

在药物的维持下,吴梦可以正常生活,唯独怀孕除外——这是所有肺动脉病人都不可逾越的红线。生病后,父母劝她,“谈谈恋爱就可以了,不要结婚,没几个人能接受无法生育的女人”。

和王柯丁在一起后,吴梦想要个孩子。“毕竟是重组家庭,有个自己的孩子会更稳定,有安全感。”王柯丁没怎么反对。他对肺动脉高压的了解不多,不知道怀孕是大忌。况且吴梦之前生孩子也很顺利,王柯丁觉得“问题应该不大”。

很长一段时间里,王柯丁都觉得吴梦“看上去不像有病”。她的本职工作是记者,又自学了珠宝鉴定,开了个人工作室。每天都还能正常工作,活蹦乱跳。

唯一的不同是,吴梦买了四台吸氧机。它们分别被放在家里、单位、工作室和车上,每一个吴梦触手可及的地方,但她用得也不频繁。

但吴梦的母亲始终反对她生孩子,一打电话,俩人就会为这件事吵起来。姐姐吴悠(化名)说,妹妹从小就固执、有主见,只要做了决定就一定不会回头。

吴梦其实也犹豫过,因为知道怀孕可能有生命危险,甚至想过找代孕。但还是舍不得把孩子放到别人的母体内,“想自己感受孩子成长的过程。”

2018年1月初,吴梦怀孕了。


不建议妊娠


1月11日下午,吴梦扎着两个小辫儿,和王柯丁一起去了无锡市人民医院产科,先是做了B超和心超。

B超单上,一粒小豆子静静躺在吴梦的子宫里。那是她的妊娠囊,已经能清晰地听到胎心搏动。

另一张心超单上写着,肺高压:112mmHg。

当天接诊的是产科主任马锦琪,看完两张单子,她婉转地告诉吴梦,不建议继续妊娠。

吴梦早料到了她会这么说,拿出事先写好的免责声明,表示自己知道生孩子的风险,但还是想尝试,出现任何后果都自负。她甚至已经安排好了身后事,准备了遗嘱、跟红十字会签订了遗体捐献协议。

从医几十年,马锦琪遇过五六例重度肺动脉高压孕妇,但像吴梦这么执着、准备这么充分的,还是第一次见。她给吴梦讲之前遇到的肺动脉高压产妇死亡的例子:不久前,一位产妇生完孩子后出现心肺衰竭,转到上海的医院也没救过来。吴梦不怕。

马锦琪只好把王柯丁叫过来,直接问他,“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”

“能接受”,王柯丁没有犹豫,他觉得妻子不至于走到那一步。边上的孕妇们听了这话,都震惊了。

马锦琪说,吴梦太自信了,以为以前生过孩子,这次同样没问题。“但那已经是十多年前,她没料到年龄是她能否闯过这关的决定性因素。”

几日后,针对吴梦这一病例,无锡市人民医院组织了产科、心内科、心外科、呼吸与危重症科的医生进行多学科会诊。讨论结果是,吴梦不适合继续妊娠、分娩。

几个科室的医生轮流去跟吴梦谈,吴梦态度很坚决,一定要生。医生们建议她真要生就去北京、上海好一点的医院,她不同意,“无锡是第二故乡,死也要死在这里”。无奈之下,医生们让她先留在医院做常规产检。

“医院压力很大”,呼吸与危重症科主任医师吴波说。就算吴梦写了免责声明,如果出事,医院还是会有责任。在我国,对医院的孕产妇死亡制定了严格的考核制度,产妇若在产后42天内死亡,医院要接受调查。

但生育与否的最终选择权还是在患者手里,医生只能尽告知和规劝的义务。

4月19日,吴梦写了一份《医学实验申请》,交给了无锡市人民医院的领导。“无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构,有些专科已经跻身国家课题组,但有些医学项目还停留在老水平。我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献,申请成为:无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人”。在文中,她多次强调,如果发生任何意外,都与参与医院、人员无关。

“可我们不想有这种突破”,陈静瑜说。刚听说吴梦怀孕时,他就觉得“这女人疯了”。无论国内还是国外,肺动脉高压病人都是禁止怀孕的。“国外的病人绝对会听医生的话,因为任何人都该相信医学、相信科学的结论。”

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6月16日晚,吴梦顺利生产,宝宝的胎龄只有27周5天。


“死也要生孩子”


随着孩子一天天长大,吴梦身体负担越来越重。到了孕20周,吴梦开始咳嗽、流鼻血,“餐巾纸擦了好多张,全是血,很恐怖”。

4月28日,吴梦不能正常走路了。王柯丁用轮椅推着她,又到了无锡市人民医院。吴波给她测了氧饱和度,在91%、92%左右,已经出现低氧。马锦琪也明显感觉到她越来越累了,“以前说话听不见喘气声,现在很喘”。

考虑到吴梦情况特殊,医生们向医院、市卫计委、妇幼处汇报了情况。当天,人民医院相关科室、第二人民医院、妇幼医院相关医生和卫计委领导一起,组织了市级的多学科大会诊。

吴梦看见这么多医生,一下子蒙了。她对马锦琪说,“来那么多医生干什么?我有你就够了。”

当时,吴梦的孩子已有500克重,流产和分娩都会承担同样的风险。而在国内,有500克的孩子存活的先例。医生们达成一致,建议尽快分娩,减轻心肺压力,这样吴梦活下来的几率更高。

可是吴梦不愿意,500克的孩子太小,就算有存活的先例,可没有谁能打包票,这个孩子一定能活下来。孩子在她肚子里呆了140天,如果因为提前分娩而失去它,她接受不了。吴梦要求再等一段时间。

“那也不能在家里等,必须马上住院”。医生们说。

5月3日,吴梦住进了无锡市人民医院心肺诊疗中心。这是医院最负盛名的地方,国内绝大多数肺移植手术都在这里完成。为了防止呼吸感染,几乎所有人都戴着口罩,只能看见他们疲惫而焦虑的双眼。

医生制定了两套预案,一套择期预案,如果吴梦状态好,就在28周给她做剖宫产;一套紧急预案,出现突发状况就立马启动。

吴梦特意算过,6月19日是吉日,正好又是28周过一天,能在这天生产再好不过。

医生开始给吴梦做产前治疗,试图降低肺动脉压力、纠正心率、缺氧。而随着时间的推移,肺动脉压力能稳住已经很难,氧气也越吸越多。一开始,吴梦只需要用普通的吸氧管,后来用了面罩吸氧,最后直接上了高通量吸氧。

到6月10日,吴波感觉吴梦已经很难坚持了。一般而言,患者吸氧浓度达到80%以上就非常危险了,吴梦竟然达到了85%。

医院觉得,是到了和吴梦、王柯丁签术前协议的时候了。当天下午,医务处工作人员、公证人到了吴梦的病房,各个科室的医生轮流进来,和他们核对具体的条款。

但在关于是否使用ECMO(体外膜肺氧合)的问题上,双方争执不下。简单来说,ECMO相当于体外的人工心肺机,当心肺衰竭时,它可以替代心肺运转。但是,ECMO的使用也有风险。术后如果心肺功能一直不能恢复,ECMO就不能取下来,一旦取不下来,会有生命危险。

以吴梦的体质,如果不用ECMO,撑不过剖宫产手术。

但吴梦想的是,撑不过就撑不过,只要能把孩子生下来就行,她不怕死在手术台上。她只怕用上了ECMO之后,万一摘不下来,会很痛苦。

“不用这个技术,你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别”,马锦琪告诉他们。吴波也劝,“必须要有ECMO来帮你,不然连正常的分娩都不可能做到。”

最后,吴梦勉强答应,如果到了万不得已的时候,由王柯丁来决定要不要用ECMO。


两台手术


6月16日,从上午开始,吴梦的血氧指数就很不稳定,上完厕所之后甚至低于80%,随时可能猝死。马锦琪正在家里打扫卫生,突然收到吴梦的微信,她说感觉状态不好,手术可能要提前。马锦琪联系了医院领导,启动紧急预案。

傍晚6点多,吴梦和王柯丁正在看世界杯,法国对澳大利亚。医生们进来,希望尽快开展手术。吴梦却在犹豫时辰不太好——“孩子生出来可能会倒大霉”,她想拖到17日凌晨再做手术。

“都这种情况了,她还在跟我算时间”,马锦琪有些生气。一直拖到晚上8点钟,吴梦才妥协。

医生给吴梦上了ECMO,剖宫产手术很顺利,22点10分,一声微弱的啼哭从产房传来,吴梦生了个儿子。小家伙只有1150克,巴掌大小。透过皮肤,能清晰地看到他的血管和筋脉。由于是极早早产儿,母体状况又不好。没多久,他开始呼吸困难,被新生儿科的医护人员直接带去治疗。吴梦和王柯丁都没来得及见他一眼。

产后,吴梦转到了ICU,生命体征平稳,王柯丁只能隔着玻璃窗看她。第二天,吴梦醒过来,朝着窗外的丈夫伸出两根手指,告诉他,“孩子两斤”。

新生儿科有三十多个保温箱,吴梦的孩子被放在最里面。王柯丁踮起脚都看不到他。他只好让医护人员帮忙,多拍几张照片。王柯丁探视吴梦时,俩人常常一起看。孩子总是眯着眼,双手放在耳朵两边,“可爱得不得了”。

吴梦不敢相信孩子是自己生的,就算看了照片,也觉得是别人的孩子。直到产后两个月,吴梦才第一次把宝宝抱在怀里,发现他的嘴巴和鼻子跟自己如出一辙。“真的是我的宝宝。”

母子平安让王柯丁松了一口气,他计划着在医院养上一个月,就可以带着妻子、孩子一起回家。

然而,19日一早,吴梦心脏骤停,医生用电击把她救了回来。王柯丁第一次感到害怕,心悬在空中,不敢放下来。“以前还是太乐观了,没有做过最坏的打算”。

通常情况下,ECMO在术后一周内都能完全取下。但一旦给吴梦降低流量,她就开始心律失常、心衰加重,根本取不下来。

只有肺移植才能救吴梦了——陈静瑜刚提出这个建议时,医院有人不同意。尽管陈静瑜每年都会做150台左右的肺移植,成功率高达80%,但吴梦情况特殊,手术只有五六成的概率成功。

如果不给吴梦做肺移植,用ECMO拖到42天之后,吴梦的生死和医院无关;如果要做,陈静瑜的团队,乃至整个医院都要承担很大的风险。从医33年,这一次,陈静瑜决定赌一把。

吴梦喉咙插着气管插管,没办法说话。陈静瑜握着她的手,问:“不做手术存活的概率是0,做了还有50%的把握,愿意做,你就点头。”吴梦点头。

2017年,中国有5146例器官捐献,实际用到了的只占4%。国家也已经形成了完善的器官分配机制,会对病人的年龄、病情等方面进行综合评估、排序。6月27日,经历了11天等待,吴梦等来了肺源。肺的主人是一个26岁的男孩儿,来自深圳。与单纯的肺移植不同,吴梦要做的手术是“修心换肺”,先把心脏的小洞堵上,再做肺移植。为了更好地完成手术,陈静瑜联系了南京市第一人民医院心外科主任陈鑫。

手术从下午五点开始,麻醉、插管、修补心脏、肺移植、止血,八个小时,没有意外出现,吴梦挺了过来。

吴梦产后肺移植的消息被报道后,不少网友质疑她:怀孕是为了逼医生做肺移植、抢肺源。陈静瑜澄清了这个问题,吴梦生产前,没有任何人预料到她会走到肺移植这一步。

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7月10日,吴梦醒来后,写给丈夫的第一句话。


“后悔,真的后悔”


刚醒过来时,吴梦不相信自己还活着,以为自己到了另一个世界。直到看见护士从她体内抽出一管鲜红的血液。

大多数时候,她的神智很混乱,总觉得有人要害她。梦见被单位开除、被丈夫背叛,好几个人拿着刀子站在她旁边,想杀她。清醒时,她给身边的人写纸条,写得最多的两个字是“谢谢”。

“你看我现在的样子,是人?还是鬼?”吴梦问每一个来探望她的人。因为气管插管刚取下不久,她的声音很沙哑,说话时速度很慢,不时咳嗽几声。

两场手术后,吴梦瘦到了79斤。两颊凹陷,颧骨突出,粉红色的睡衣松松垮垮地套在身上,露出嶙峋的手腕和脚踝。“全身上下没有一个好地方”。吴梦的上半身,蜿蜒着三道疤痕,右大腿和脖子因为插了管子,留下了两个黑漆漆的洞。“后悔,真的后悔”,她反复说。

为了生下这个孩子,吴梦花了100多万,丢了半条命。术后还有可能面临排异、感染、支气管并发症等风险,条条致命。

前几天,吴梦的身体指征还算平稳,便定了8月15日出院,她每天都盼着回家。但在8月13日晚,医生给吴梦做CT时,发现她突发气管狭窄。在支气管和新肺的吻合处长出了肉芽,堵住了。

处理的唯一办法是做气管扩张。拿一根直径6毫米的气管镜粘着球囊,从鼻子伸进去,到第三根肋骨中间,再给球囊打水,把气管撑开。

做气管扩张时,王柯丁就站在门外,紧张得不得了。在走廊间来来回回走了无数遍,时时朝里张望着。前一天晚上,旁边病房的一个小伙子刚刚大出血去世,他也做完肺移植没多久,从重症转到普通病房时甚至能自己走过去。小伙子的父母在门外哭得撕心裂肺,王柯丁的心也被哭声揪住了。

“后悔了”,王柯丁说,他觉得自己和吴梦之前都太过乐观。“早知道会这样,我当时一定不会答应她生。”

“他们以为能创造奇迹,明知这个地方跳下去会死,还要跳下去”,回想起这些天救治吴梦的经历,吴波无奈地摇了摇头。陈静瑜也认为,吴梦的“奇迹”是个例,不能复制。“就算这项手术是个突破,也是一个无奈的、纠结的突破”。

更让陈静瑜生气的是,吴梦剖宫产后,竟然发了一个视频在网上,鼓励其他肺动脉高压病人像她一样结婚、怀孕、生孩子。陈静瑜急切地希望打消其他患者怀孕、生子的念头,他联系了媒体,还自己写了一篇题为《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》的文章,叙述吴梦的经历,着重强调了肺动脉高压病人怀孕的风险。在文章的末尾,他写着:“这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例,今后永远不再有。”

马锦琪作为产科医生,见过不少“执著”的病人。她把这种“死也要生孩子”的愿望比作“精神上的肿瘤”。“我们也没办法,他们就是绕不开这个坎。”但她也能理解病人的想法,每个人都有生育的权利,作为医生,不能一刀切地去阻止他们,“最重要的还是疏导”。

她曾经遇到过一个肺动脉高压的孕妇,马锦琪催她“赶紧去弄掉”。没想到,孕妇隐姓埋名跑到别的医院去检查了,生产时又回来找到马锦琪,“往那一躺,弄得我措手不及。”从那以后,再遇到这样的病人,马锦琪不再把她们往门外一推就了事。“在自己眼皮底下看着,还能想想办法。”

15日晚,王柯丁一个人回到家中,这本是吴梦计划回家的日子。因为还要继续做气管扩张,吴梦起码还要再在医院呆一周。

孩子已经出生两个月,名字最后一个字是“铭”,父母希望他能铭记这一切。小铭从2斤3两长到了4斤8两。在医院时,他只能喝28ml奶粉,喝多了,脸会发紫,喘不上气。回到家后,每天能喝40ml。

王柯丁坐在沙发上,接过姐姐递来的奶瓶,左手小心翼翼地抱着孩子,右手轻轻挤压奶瓶,喂奶的姿势看上去并不熟练。沙发的右下角,是吴梦曾经用过的吸氧机。白天在医院时,王柯丁跟吴梦商量,既然已经用不上了,要不要把四台吸氧机捐出去。

“留着”,吴梦果断拒绝了,“万一我和宝宝以后用得上呢?”


聊沈客户端编辑 金飞

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